Bebê têm doença rara que transforma corpo em “pedra”

Os pais de uma bebê britânica de apenas cinco meses estão em uma campanha de conscientização para dar maior visibilidade à uma doença rara conhecida como FOP, abreviação para Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.

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A condição faz com que os músculos, os tendões e os ligamentos sejam paulatinamente substituídos por ossos. Em um primeiro momento, isso dificulta os movimentos e, com o passar do tempo, os paralisa, por isso se diz que o corpo das pessoas acometidas pela FOP se transforma em “pedra”.

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Lexi Robins nasceu em janeiro deste ano e os pais começaram a desconfiar que havia algo de errado ao perceber que havia muito pouco movimento em seus dedos do pé. Realizando pesquisas, eles chegaram em um especialista britânico sobre o problema, que sugeriu uma investigação genômica.

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Há 15 dias, o resultado da análise feita nos Estados Unidos confirmou que a menina sofria de FOP. “O gene que procuravam era o gene ACR1 e, infelizmente, é o gene que ela tem”, lamentou Alex Robins, pai de Lexi, em entrevista ao The Mirror.

Não existe cura para a doença ou maneira de evitar o seu desenvolvimento e, por isso, é comum que os pacientes fiquem confinados a uma cadeira de rodas ou à cama após os 20 anos de idade. Um trauma causado por uma queda pode agravar o problema, o que limita bastante a vida deles também na infância.

Para enfrentar a situação, os pais de Lexi decidiram expor o caso da filha. O propósito deles é incentivar pesquisas sobre o problema.

Fonte: Metrópoles