Os profissionais que compõem as equipes da atenção primária, em Floriano, participaram de uma capacitação durante toda a quinta-feira, 12, no auditório do Garoto Parque Hotel. O encontro foi ofertado por uma empresa privada em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde. Foram convocados agentes comunitários de saúde, técnicos e enfermeiros, além da equipe multidisciplinar. 

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Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estas doenças são  classificadas como raras de acordo com quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas possuem alguma doença rara.

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Um dos focos da capacitação foi a detecção da mucopolissacaridose, doença que resulta da ausência de uma enzima,  cuja função é digerir um açúcar chamado de mucopolissacarídeo, também conhecido por glicosaminoglicano. O acúmulo desse açúcar no organismo pode comprometer diversas funções do corpo humano corpo, podendo desenvolver sinais e sintomas, como aumento do fígado e do baço, deformações dos ossos e das articulações, distúrbios visuais e problemas respiratórios. 

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A mucopolissacaridose não tem cura. Porém,  o médico pode indicar um tratamento que previna ou impeça a evolução da doença e que promova uma melhor qualidade de vida para a pessoa. O tratamento depende do tipo de mucopolissacaridose e pode ser feito com a reposição de enzimas, transplantes de medula óssea, fisioterapia ou uso de medicamentos.

Segundo a OMS, existem cerca de sete a oito mil tipos de doenças raras no mundo e dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison, hipopituitarismo, anemia de Fanconi, demência vascular, doença de Hodgkin, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, malformação de Arnold-Chiari, mucopolissacaridose, osteogênese imperfeita, síndrome de Guillain-Barré, síndrome de Pierre Robin, hipotireiodismo congênito, hiperplasia adrenal congênita, entre outras.

Um dado que chama  atenção é que cerca de 75% das doenças raras afetam crianças e se manifestam no início da vida, acometendo pacientes de até 5 anos de idade. Muitas delas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. Em torno de 20% das doenças raras advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas e 80% são decorrentes de fatores genéticos. Por serem raras, o acesso ao diagnóstico e à terapia adequada ainda são dificuldades enfrentadas pelos pacientes.

A Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras,  aprovando as Diretrizes para a Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).